'Il mondo negli occhi delle bimbe con sindrome di Rett è limpido'. Oggi a Crema l'Aperunning

“Gli occhi delle nostre principesse con sindrome di Rett sono tutti bellissimi. Limpidi, vivaci, profondi, ti guardano e ti parlano. Ognuna di loro, se ti avvicini, ha qualcosa da dire”. In silenzio. “Sono davvero speciali, rubano il cuore. Ti fanno innamorare”. Messaggio velocemente con Ilaria Grassani, referente cremasca di Pro Rett ricerca onlus per presentare il prossimo evento, in programma per stasera, mercoledì 29 giugno, alle ore 20 in piazza Duomo con tanta voglia di camminare, divertirsi e fare del bene. Subito, però, capisco che c'è di più. Che i messaggi non bastano. La sua non è la storia di un genitore che si è trovato ad accogliere la disabilità. No, “la mia è una storia diversa, è quella di una donna che ha conosciuto per caso queste famiglie e non le ha più lasciate. È la storia di chi dona, senza interesse”. Con la forza di fare per gli altri. E di essere migliore. “Quando ero piccola passavo le mie giornate con Domenica, una mia coetanea con disabilità. Ho dei ricordi bellissimi. Penso sia accaduto qualcosa, lì, che mi ha cambiato. Che mi ha fatto interiorizzare l'importanza di comprendere senza giudicare. Di donare agli altri, senza riserve”.

Sindrome di Rett

Dal 2017 Ilaria si dà da fare sul territorio per queste famiglie. Mamme e papà che vivono nel silenzio dei loro figli. Più spesso delle loro figlie. La sindrome di Rett è “una malattia genetica che colpisce prevalentemente le bambine e compare nella prima infanzia. È diffusa in tutto il mondo con un’incidenza di 1 su 10 mila bambine nate vive”. Vengono chiamate “bambine dagli occhi belli”. Perché lì il loro mondo si racconta, nonostante la perdita delle abilità motorie e della parola. Tutto si riassume in quel luccichio, che resiste, nonostante tutto. “Non sono una mamma caregiver, ma ho incontrato diverse famiglie ed ho voluto entrare a far parte a modo mio della loro quotidianità per renderla migliore”.

Appuntamenti importanti

Da questa volontà ha preso piede una capillare attività di sensibilizzazione nel Cremasco. Il prossimo appuntamento, si diceva, è mercoledì 29 giugno alle 20 in piazza Duomo per una corsa ludico motoria non competitiva. Iscrizione con contributo di 10 euro. Parte del ricavato sarà devoluto in beneficenza. “Manca pochissimo e siamo davvero emozionati. Non credevo potesse diventare un evento così grande. Avevamo un sogno nel cassetto, un evento sportivo a favore delle bimbe dagli occhi belli. Dopo tanti anni, si realizza grazie ad Aperunning. Si correrà e si camminerà per raccogliere fondi per la ricerca che sta cercando la cura possibile per le bimbe e ragazze con sindrome di Rett. Si è scoperto che la malattia è reversibile”. Si corre, insomma, per dare speranza. Insieme e con ospiti speciali: “tante famiglie, membri del direttivo nazionale e i MaratonAbili, runner instancabili che regalano spinte indimenticabili a chi vive su una sedia a rotelle". “Un MartonAbile – si legge sul loro sito - è movimento, cuore, spinta. I MaratonAbili sono una squadra”. Con loro “correre non è mai stato così bello”. E correre sarà bellissimo anche domani “perché insieme faremo strada. Per gli altri”.