Tartaruga al Rotary Pandino: 'la vita con il Parkinson per mano allo sport e con il sorriso'

“Ho il Parkinson e adesso?”. Una domanda, mille dubbi, infinite paure e ancora, troppo spesso, la vergogna, la paura del giudizio, il timore di perdere ciò che si ha. “Il Parkinson passa alle cronache come la malattia dei nonni, degli anziani che mostrano tremore. Come una patologia di cui parlare piano, chè riguarda poche persone. In realtà, così non è: sempre più spesso si parla di Parkinson giovanile, l'esordio è fissato dai 35 anni in su. È nostro compito offrire a tutte queste persone, più o meno anziane, l'opportunità di non fermarsi, di non lasciarsi abbattere. Di andare avanti a denti stretti, di trasformare la sfiga in sfida”. Annalaura Maurin è la vicepresidente della Tartaruga, associazione cremasca che offre supporto a pazienti e famiglie che abbiano incontrato il Parkinson (anzi, i Parkinson) o altri disturbi del movimento. Ne ha parlato ieri, insieme al presidente Marco Mantegazza, ai soci del Rotary club Pandino Visconteo, coordinati dal presidente Fabiano Gerevini.

Un punto di riferimento

La Tartaruga è nata nel 2010 e ad oggi riunisce un centinaio di soci. Opera in via Edallo, a santa Maria e collabora con l'Asst di Crema e la Fondazione benefattori cremaschi. “Dopo la diagnosi, ci poniamo come un vero e proprio punto di riferimento in città per pazienti e famiglie. Offriamo percorsi di accompagnamento psicologico, consulenze alimentaristiche e proponiamo diverse attività ludico motorie”. Quando la patologia bussa alla porta, dopo un'iniziale “luna di miele”, il movimento è il primo ad essere limitato, “ma, proprio per questo anche il primo a dover essere stimolato”. La Tartaruga è la seconda realtà in Italia a proporre la boxe senza contatto, oltre allo yoga e alla dance for Parkinson. “In sinergia con altre realtà, offriamo poi ai nostri soci la possibilità di partecipare ad iniziative sportive di carattere nazionale. Pensiamo alla Torino- Venezia in bicicletta organizzata dai Parkinsonati o a percorsi di trekking sulla lunga distanza”.

Oltre la paura

Altro obiettivo dell'associazione è quello di combattere la solitudine. “Sempre più spesso, organizziamo momenti di incontro che vanno da mostre sul tema (grande successo ha avuto la mostra Non chiamatemi morbo al teatro san Domenico) fino a te danzanti,  pranzi insieme o all'evento inclusivo per eccellenza la Run for Parkinson, corsa non competitiva che ci consente di raccogliere fondi”. Il vero problema rispetto a questa malattia è (ancora) di natura culturale: “le persone che si trovano a vivere con il Parkinson spesso provano un senso di vergogna che li porta a non uscire di casa. Noi proviamo sempre più a far arrivare un messaggio positivo: ci si può divertire, oltre le difficoltà”. Se è vero che la ricerca avanza lentamente, è vero anche che buoni risultati sul versante dell'inclusione delle persone malate sono state fatte: “stiamo accogliendo persone anche da fuori Cremasco proprio in virtù della proposta eterogenea che la nostra associazione avanza”. Secondo i dati rilasciati da Parkinson Italia nel nostro paese sono circa 400 mila le persone con il Parkinson, “poi c'è il sommerso, c'è chi si nasconde. Ad oggi non è ancora possibile fare una mappatura reale da questo punto di vista. Bisogna continuare a parlarne, a sensibilizzare. A dire che la vita con il Parkison è difficile, ma merita di essere vissuta. Meglio, se per mano allo sport”.