Giornata nazionale del Parkinson: a Crema due convegni e tante storie piene di grinta

Si celebrerà sabato 27 novembre la Giornata nazionale dedicata alla malattia di Parkinson. A Crema il programma prevede un duplice appuntamento: proprio sabato a partire dalle ore 15 presso il presidio di via Zurla della Fondazione benefattori cremaschi si terrà il convegno voluto dalla fondazione Limpe (Lega Italiana per la studio della Malattia di Parkinson e i disturbi del movimento) in collaborazione con l'associazione La tartaruga e Fbc. Lunedì 29 novembre alla stessa ora presso la sala Polenghi l'Asst di Crema organizza un convegno dal titolo Arteterapia e malattia di Parkinson. L'obiettivo è chiaramente quello di sensibilizzare su una patologia che ad oggi colpisce circa 400 mila persone in tutto il paese e che necessità di una presa in carico globale dei malati e delle loro famiglie. Per rispondere a questa esigenza a Crema sta per essere avviato, presso la Fondazione benefattori cremaschi, un centro parkinson multidisciplinare. L'intento è quello di fare in modo che il paziente trovi risposte alle sue esigenze in un unico luogo: “la persona malata di Parkinson – spiega la vicepresidente dell'associazione Tartaruga Annalaura Maurin – necessita di sostegno sotto vari profili: dal trattamento farmacologico, alla riabilitazione, passando per la nutrizione ed i cosiddetti metodi di trattamento non convenzionali. Tra questi l'arte, la musica, lo sport: servono per stimolare il movimento ed offrire occasioni di divertimento, di socializzazione”.

Vivere con grinta

La Tartaruga, organizzazione di volontariato presieduta da Marco Mantegazza, “ha l'obiettivo di far uscire la gente di casa”. Non solo, come spiega il presidente “è anche occasione di confronto tra persone con la stessa patologia. Anche se siamo tutti diversi, in comune abbiamo Mister Parkinson. Lo chiamiamo così per far finta che sia un amico. In realtà è bruttino: un ospite inatteso, non invitato e pare che non se ne vada. Dobbiamo conviverci, non possiamo fermarci. Non dobbiamo vergognarci, dobbiamo vivere”. Tante sono le occasioni offerte per ritrovarsi: dalla musica, al teatro, fino all'arte e alla boxe senza contatto. Ad oggi sono 90 i soci della realtà, “ma la sensibilizzazione deve proseguire. Il Parkinson non deve essere una cosa di cui vergognarsi, conosciuta solo da una certa nicchia di persone. Bisogna parlarne, con toni lontani dal pietismo e dalla compassione”. Marco racconta della sua esperienza come presidente con il sorriso sulle labbra: “ci credo molto, mi aiuta a continuare con grinta”.

Una luna di miele ad ostacoli

“Per le persone con il Parkinson” riprende Maurin “è fondamentale avere un obiettivo, uno scopo”. Da questo punto di vista lo sport gioca un ruolo importante “l'ho scoperto grazie a mio padre. Ha avuto la diagnosi 16 anni fa non si è mai arreso. Il suo carattere forte e grintoso ci ha consentito di accettare subito la malattia e di fare spazio a piccoli accorgimenti nella quotidianità”. Marino Maurin è scomparso lo scorso anno. A lui sarà dedicato un concerto a cura dell'orchestra Arcangelo Corelli e del Consorzio concorde nell'ambito dell'evento di lunedì presso l'Asst di Crema. “Non mi sono mai sentita una caregiver, la nostra relazione di cura è stata uno scambio reciproco di esperienze. È grazie a lui se ho conosciuto la pratica della boxe senza contatto ed è grazie a lui se oggi continuo questo impegno anche con gli amici di Parkinson&sport. Per lungo tempo mio padre è stato bene, nonostante la diagnosi: il Parkinson ci ha concesso una luna di miele molto lunga (così viene chiamata la stabilità di cui i pazienti possono godere ndr). Poi nell'ultimo periodo sono stata le sue gambe ed anche i suoi occhi: era come portarlo a spasso e seminare la sua voglia di vivere. Se c'è una cosa che le persone malate di Parkinson mi insegnano tutti i giorni è che bisogna vivere intensamente ogni attimo. Bisogna vivere a fondo, per vivere bene”.

Fare rete

Oltre la diagnosi, c'è ancora vita da assaporare. “Non bisogna lasciarsi fermare dalla patologia”. Le storie devono continuare. Questo è anche il messaggio sotteso alla mostra fotografica Non chiamatemi morbo che racconta la vita di 22 persone malate di Parkinson. Voluta da Fondazione Limpe sarà a Crema (presumibilmente al teatro san Domenico) dal 15 al 30 gennaio. Un modo diverso per dire che al centro di ogni esperienza ci sono le persone con le loro peculiarità. Allo stesso modo “la presa in cura deve essere a 360 gradi. Auspichiamo possa continuare una buona sinergia ed un buon dialogo tra le varie realtà cremasche operanti nel settore per il bene dei pazienti. Noi come Tartaruga siamo pronti a fare la nostra parte: a dire alle persone malate che non sono sole. Che non è finita. Che c'è ancora tanto da fare”.