Giornata dei bimbi prematuri, 'prendersi cura del futuro' quando la vita corre e non aspetta

“Ci prendiamo cura quotidianamente del loro domani. Lavoriamo ogni giorno in collaborazione con la famiglia per aiutarli a diventare grandi, a crescere in un mondo che hanno scoperto troppo presto”. Nelle parole di Daniela Aprile, fisioterapista dell'unità operativa di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza dell'Asst di Crema, riecheggia lo slogan della Giornata mondiale della prematurità, dedicata a tutti quei bambini venuti al mondo troppo presto, che si celebra martedì 17 novembre. Caring for the future, su indicazione della European foundation for the care of newborn infants, è questo il tema del 2020: prendersi cura del futuro. Un giorno per volta. In ogni parte del mondo.

L'ambulatorio

Anche nel cremasco. L'ambulatorio dedicato ai bimbi prematuri ora si trova a Rivolta d'Adda. Abbraccia ogni settimana la fragilità, dispensando ascolto e forza ai piccoli e ai loro genitori. “Accogliamo bambini nati pretermine” spiega il dottor Luis Miguel Fontanillas Rodriguez. “Rientrano in questa categoria tutti i piccoli nati fino alla trentasettesima settimana. Il nostro impegno però si estende a tutti quei bambini che non siano nati a termine”. L'obiettivo è quello di prevenire l'insorgenza di patologie. “I bambini prematuri rappresentano circa il 10% dei nuovi nati. Viene dedicata loro una maggiore attenzione perché presentano fattori di rischio maggiori rispetto ai bambini nati a termine, soprattutto dal punto di vista vascolare. Il motivo è semplice: hanno una vascolarizzazione incompleta e questo li espone maggiormente al rischio di anossie o emorragie”. Il follow up proposto dalla neuropsichiatria infantile si estende anche ai non prematuri. Possono accedere anche neonati piccoli per età gestazionale, bambini con patologie neuromuscolari, genetiche, metaboliche, neurosensoriali, bambini con asimmetria del capo, torcicollo miogeno congenito, plagiocefalia posizionale. “Le asimmetrie del capo – precisa Fontanillas – sono una condizione non grave, ma urgente. Devono essere corrette tempestivamente”.

Consulenza integrata

Per fare questo e, più in generale, per prendersi cura dei piccoli, gioca un ruolo fondamentale l'attività fisioterapica. “Il follow up prevede una valutazione neurologica realizzata con il supporto di una fisioterapista”. Questa è una novità introdotta di recente. “La presenza della fisioterapista, che dà (tra gli altri) consigli posturali rassicura i genitori e li responsabilizza, aprendoli ad una logica di partecipazione attiva nel percorso di cura del bambino”. La precoce valutazione fisioterapica consente anche di inserire tempestivamente i bambini che ne manifestino il bisogno in un percorso di cura strutturato. “Permette alcune tempestive valutazioni legate ai pattern motori e consente di chiarire se sussistono o meno patologie”. Ad oggi sono circa 60 i bambini seguiti presso l'ambulatorio prematuri. “Proponiamo una visita alla nascita, una visita mensile per il primo semestre di vita, una ogni due mesi per il secondo semestre. Infine una visita a 15, 18 e 24 mesi”. Poi, se non insorgono particolari problemi, il percorso si chiude, anche se “in conformità alle linee guida in materia, ci impegneremo per assicurare l'assistenza fino all'età scolare del bambino”.

La famiglia al centro

L'approccio tecnico lascia spazio alle emozioni, quando Daniela torna dal quotidiano incontro con i piccoli pazienti. Racconta il suo impegno con tante parole, anche se basta una foto. Si vedono i sorrisi, dietro la mascherina, per un'abilità appena scoperta. Tra le mani ha una pallina, davanti a sé una piccola paziente. Gli occhi brillano. “Al centro del mio agire c'è la famiglia. Rappresento un ponte per consentire ai genitori di valorizzare al meglio il loro bimbo. L'arrivo di un prematuro avviene quando la famiglia non è ancora pronta, da tutti i punti di vista. Dal canto suo, il bimbo ha bisogno di una serie di facilitazioni per scoprire ed adattarsi al mondo”. L'approccio, tecnicamente, si chiama Family centered care (Fcc). “Il fisioterapista svolge un ruolo secondario, è la famiglia ad essere protagonista. Per noi è importante ascoltare i genitori, dare spazio alle loro preoccupazioni per rinforzare le loro competenze”. E renderli consapevoli delle abilità del loro bambino. “Dobbiamo generare un'alleanza fruttuosa con la famiglia per consentire al bambino di sviluppare al meglio il suo potenziale”. È questo l'obiettivo del fisioterapista pediatrico. “È una figura relativamente nuova in Italia, impegnata all'interno dei punti nascita, ovvero nelle terapie intensive neonatali o nelle unità operative di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza. A differenza del fisioterapista che lavora sull'adulto, non si occupa di fare riabilitazione, fa abilitazione, mira alla costruzione della qualità dello sviluppo neurocomportamentale del neonato”.

Fare rete

Il lavoro, a livello territoriale, coinvolge diversi attori, a partire dai pediatri di base. “L'obiettivo è fare rete. Ogni programma deve tenere in considerazione le paure dei genitori” ribadisce Daniela. “Noi fisioterapisti – spiega la coordinatrice Maria Cristina Lacchini – siamo sempre disponibili ad ascoltare le famiglie: sono il nodo centrale per la costruzione di un progetto di vita indipendente”. I programmi di intervento devono essere precoci “per facilitare la regolazione dei sistemi del bambino”. Per consentirgli di vivere al massimo ogni momento. Completano l'equipe logopediste e terapiste della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva che lavorano sulle competenze cognitive, comportamentali e comunicative del prematuro in carico presso il servizio di via Sinigaglia a Crema, diretto da Alessandra Foppa Pedretti. In città, martedì sera, il palazzo comunale sarà illuminato di viola, il colore della sensibilità e dell'eccezionalità di questi piccoli che, nonostante gli ostacoli, vogliono vivere. Ogni giorno un po' più forte.