14-01-2020 ore 20:48 | Rubriche - Costume e società
di Gloria Giavaldi

Amare la vita e capire l'autismo. Beatrice: “Lilou è silente e meravigliosa come la Luna”

Resta lì e osserva da lontano. La Luna è presenza costante e solitaria, discreta e potente. Come Lilou, il regalo più bello che la vita abbia fatto a Beatrice Schacher. “Mia figlia è autistica, vive in un mondo parallelo ed è diversa dagli altri” spiega senza la paura di essere fraintesa. Lilou ha la microcefalia, non parla, non è autonoma, ha un ritardo intellettivo grave associato ad un disturbo dello spettro autistico. “Quando mi relaziono con lei devo parlare un’altra lingua”, fatta di silenzio, forme e colori. “Il segreto sta nella volontà di capire la diversità e di non volerla necessariamente adeguare alla nostra normalità. Del resto, anche la Luna ha il suo fascino, pur essendo diversa dalla Terra”.

 

Avere fede nella vita

Va dritta al punto, Beatrice. Odia le scorciatoie e le mezze verità. “Non avevo mai avuto a che fare con la disabilità prima di creare questa bella famiglia zoppicante. Sono cresciuta insieme a mia figlia e a mio marito Chicco, imparando a guardare la realtà con spirito di verità”. Beatrice sogna poco, ma vive al massimo. “Non sono mai stata praticante, ma ho sempre avuto fede nella vita e nelle persone. Non so se sia positività od incoscienza, ma penso che oltre una porta chiusa, ci sia sempre una finestra pronta ad aprirsi”. Per dare nuova aria alla vita. “La diagnosi di Lilou è stata formulata rapidamente. Mi avevano detto che non avrebbe mai camminato e nemmeno deglutito. Oggi Lilou deglutisce e cammina. Con tutti i suoi ritardi, ma ce l’ha fatta”.

 

Perché proprio a me?”

Spunta un sorriso, colmo di orgoglio e pieno di vita. “L’autismo spaventa e paralizza. Tante volte, vedendo le altre mamme lamentarsi per delle sciocchezze mi sono chiesta perché sia capitato proprio a me. Oggi mi sono risposta che dovevo crescere. Dovevo capire che nulla deve essere dato per scontato, nemmeno il gesto più banale. Che ogni attimo è fortuna. Che la vita è sempre e comunque meravigliosa e che le persone dal cuore grande esistono”. Sono nascoste, vanno scovate. E una volta trovate, vanno custodite in un angolo di cuore. Accanto ai ricordi più belli. “Quando ero in attesa di Lilou mi è capitato di incontrare una coppia di ragazzi con disabilità intellettiva in visita dalla nostra amica Bianca, sorella di uno dei due. In quella casa la diversità esisteva, ma non pesava. Ho ripensato tante volte a quell’incontro con Lilou tra le braccia, ho fatto mia la forza di Bianca e con fantasia ho costruito la nostra normalità”.

 

La nascita di Leone

Le visite e le terapie. I silenzi, gli scarabocchi, gli abbracci. Tutto in ordine, nonostante la differenza, oltre la distanza. Tutto secondo i piani, fino alla nascita di Leone. “La nascita del nostro secondo figlio ha rappresentato un punto di svolta nella nostra vita perché ci ha riconciliato con la realtà. Dopo la nascita di Lilou ero ghiacciata, ma in cuor mio non ho mai smesso di volere un secondogenito. È arrivato così, senza troppe spiegazioni”. Forse perché certe intese non hanno bisogno di parole. “Non abbiamo avuto paura. Al di là di qualche titubanza, insieme avremmo potuto fronteggiare qualsiasi difficoltà, ce lo ripetevamo sempre”. Oggi lo insegnano a Leone. “Leone oggi ha nove anni, è un bambino maturo, consapevole e profondamente buono. Sa che la sorella è diversa da lui e per questo ha bisogno di una presenza costante. La accetta e la rispetta ma, come tutti i fratelli, è geloso. Pretende i suoi spazi, le sue coccole e le sue attenzioni”.

 

Il Progetto di vita

In fondo, in tutte le famiglie funziona così. Ognuno deve avere l’opportunità di crescere e di costruire un proprio progetto di vita. Anche Lilou. “Il Progetto di vita è una progettualità innovativa e condivisa da Asst Crema, Ats Valpadana, Comunità sociale cremasca, CremAutismo e varie associazioni del territorio, che mira a costituire un percorso di accompagnamento a 360 gradi nella vita delle persone con disabilità grave, proponendo attività finalizzate, volte a garantire una reale presa in carico delle persone, e riconoscendo la figura del caregiver”. La fase sperimentale del progetto, che coinvolgerà 20 persone con disabilità (10 adulti e 10 minori) prenderà il via a breve, a fronte del contributo triennale stanziato da Regione Lombardia.

 

Mai Stati Sulla Luna?

Una battaglia che Beatrice conduce non solo come mamma ma anche come presidente di Mai Stati Sulla Luna, che attualmente collabora con I Bambini delle Fate. “L’associazione che presiedo vuole essere parte del percorso di vita di bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico e gravi disabilità cognitive; vuole, soprattutto, offrire un supporto concreto alle famiglie, avvalendosi di personale qualificato”. Due sono, ad oggi, i progetti proposti dall’Aps: da un lato, Tempo Diverso, coordinato dalla dottoressa Giulia Bettinelli, ha l’obiettivo di garantire due pomeriggi di sollievo alle famiglie, coinvolgendo i ragazzi in attività adeguate alle loro capacità, dall’altro Passi a Casa, condotto dalla dottoressa Ambra Nicolussi, è un percorso individualizzato rivolto al bambino e alla famiglia che si tiene tra le mura domestiche. “Le attività vengono svolte tenendo conto delle peculiarità di ciascuno”. Con il cuore, quello che le ha permesso di capire Lilou e di innamorarsene giorno dopo giorno.

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