
“Un passo avanti concreto per rendere la sanità lombarda più equa, efficiente e rispettosa della dignità delle persone con disabilità”. Così Cristina Piacentini, referente del comitato Crema zero barriere aveva definito la presenza un disability manager presso le Asst della Lombardia. Per questo, a metà settembre aveva inviato una lettera all'assessore regionale al welfare Guido Bertolaso, al direttore generale welfare di regione Lombardia Mario Melazzini e al direttore generale dell'Asst di Crema, Alessandro Cominelli, suggerendone l'attivazione anche presso le strutture sanitarie della nostra regione.
Agente di rete e di cambiamento
Quel che serve è “un agente del cambiamento”. Oltre gli inglesismi, il disability manager si occupa di inclusione a 360 gradi. Dalla formazione eterogenea, è un professionista spendibile nell'ambito dell'inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Può trovare occupazione anche nelle strutture sanitarie e sociosanitarie per rispondere in modo efficace a bisogni di cura ed assistenza complessi o per individuare l'ausilio più adeguato alle necessità personali. Ancora, può trovare spazio nelle pubbliche amministrazioni per fornire consulenze sui temi dei diritti delle persone con disabilità. In questi ultimi due casi si parla, più precisamente, di disability e case manager: “Nelle strutture sanitarie e sociosanitarie” spiega Manuela Monfredini, disability manager del centro Cr2 Sinapsi “il disability manager svolge un importante lavoro di rete. Comprese le esigenze del paziente, cerca soluzioni concrete per rendere la permanenza nella struttura ospedaliera in regime di ricovero o ambulatoriale il meno traumatica possibile.
Diventa il punto di riferimento del gruppo di lavoro, mettendo in relazione le varie componenti di un'equipe multidisciplinare. In fase di dimissione facilita il dialogo tra la componente sanitaria, quella sociosanitaria e quella sociale per assicurare una continuità di presa in carico efficace ed adeguata alle necessità personali dell'utente con disabilità”.
Approccio globale
Manuela Monfredini è una fisioterapista. Si prende cura della fragilità quotidianamente. Dopo aver conseguito il master in disability management collabora occasionalmente con il nuovo centro ludico e riabilitativo di Cremona: “il disability manager nelle strutture sanitarie e sociosanitarie ha preso piede, quando, dopo il recepimento della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, si è cominciato a comprendere che, anche nell'erogazione dei servizi, si rendeva necessario un mutamento di prospettiva: non è più la persona con disabilità che deve adeguarsi ai più differenti contesti, ma sono i contesti che devono essere capaci di includerla, ovvero di valorizzarla assicurando i necessari accomodamenti sul luogo di lavoro o creando idonei percorsi di presa in carico nelle strutture sanitarie. Deve essere promosso un approccio globale alla persona. In tal senso una figura come la mia gioca un ruolo rilevante anche nella costruzione del progetto di vita. Ogni intervento deve avere come priorità il mantenimento delle autonomie residue”.
Il modello Dama
Al medesimo sguardo globale devono ispirarsi i percorsi di presa in carico per persone con disabilità intellettive e neuromotorie promossi dalle strutture sanitarie. Il modello, che ha attecchito sul territorio nazionale da più di 20 anni, si riassume in un acronimo: Dama (Disabled advanced medical assistance). Fortemente voluto da Filippo Ghelma, direttore della struttura complessa dedicata dell'Asst Santi Paolo e Carlo di Milano il Dama si occupa di “prevenzione, diagnosi e cura delle comuni malattie per le persone con grave disabilità intellettiva e neuromotoria. Nato da un progetto sperimentale nell’anno 2000, è divenuto un modello organizzativo in grado di superare le difficoltà che le persone con disabilità hanno nell’affrontare l’ospedale, attraverso una presa in carico dei bisogni e del problema presentato, utilizzando competenze e risorse già presenti in un moderno ospedale, con una personalizzazione dell’intervento che tiene conto dei bisogni di ognuno: persona con disabilità, famigliari e caregivers, personale sanitario”. L'equipe Dama dell'Asst Santi Paolo e Carlo è “al centro della rete Dama lombarda e nazionale che si sta costituendo grazie alla diffusione del modello Dama in molte altre strutture ospedaliere regionali ed italiane, curandone sviluppo e formazione del personale”. “L'obiettivo – riprende Monfredini – è assicurare un intervento personalizzato affinché venga ridotta al minimo la permanenza nell'ambiente ospedaliero. È evidente che questo modello ha completamente cambiato il paradigma della cura: la persona in questo approccio è davvero al centro, con le sue caratteristiche e peculiarità e la cura diviene, davvero, un diritto imprescindibile di ciascuno”.
La situazione a Lodi e a Crema
Nelle vicine strutture sanitarie il modello Dama è stato di recente implementato all'Asst di Lodi. All'Asst di Crema è presente un percorso diagnostico terapeutico facilitato e protetto dedicato a persone con gravi disabilità intellettive, fisiche e relazionali. Secondo quanto riportato sul sito istituzionale, “in caso di accesso in emergenza garantisce un luogo d’attesa dedicato con tempi di esecuzione delle prestazioni adeguati al rischio evolutivo e al bisogno assistenziale del paziente”. Il ricovero “avviene in camera riservata con possibilità di presenza costante del familiare o caregiver, compatibilmente con la disponibilità di posti letto”. Relativamente alle prestazioni ambulatoriali, “telefonando al day service (al numero 0373280800 dal lunedì al venerdì dalle ore 7 alle ore 14.45) è possibile programmare e concentrare con un unico accesso le visite e gli esami prescritti dal medico curante o dagli specialisti ospedalieri, compatibilmente con la tipologia degli esami richiesti. Al momento del contatto telefonico l’operatore raccoglie la richiesta ed organizza il percorso nel rispetto della priorità indicata sull’impegnativa. Durante il percorso di erogazione delle prestazioni è garantito il supporto da parte di personale adeguatamente formato. Gli esiti delle visite e degli esami vengono comunicati direttamente al paziente e trasferiti al medico di medicina generale o al pediatra di libera scelta per ulteriori valutazioni, secondo le consuete modalità (Fascicolo sanitario elettronico, referto ambulatoriale, lettera di dimissione)". Non sono, al momento, disponibili aggiornamenti sullo stato di avanzamento del modello Dama.
