ultimo aggiornamento ore 19:46
L’Unità operativa di gastroenterologia ed endoscopia digestiva dell’Azienda Ospedaliera di Crema e l’associazione Fondazione italiana HHT ‘Onilde Carini’ organizzeranno l’incontro annuale sulla teleangiectasia emorragica ereditaria. I pazienti di tutto il territorio nazionale affetti da questa rara malattia si riuniranno sabato 11 ottobre, dalle 8 alle 13, presso la sala Polenghi dell’ospedale.
Centri di riferimento per diagnosi e sorveglianza
Dal 2002 Crema è inclusa nella rete nazionale dei presidi per le malattie rare, ed in particolare il centro nazionale di riferimento per la diagnosi, sorveglianza e terapia della teleangiectasia emorragica ereditaria si trova all’interno del reparto di gastroenterologia dell’ospedale, diretto dalla dottoressa Elisabetta Buscarini. Il lavoro del centro HHT con i centri medici collegati del Nord Italia, ed in collaborazione con l’Associazione dei pazienti, Fondazione Italiana HHT, è un buon esempio di come si possa evitare a chi percorsi dolorosi e di solitudine è affetto da malattie rare.
Conoscere e curare la malattia
“Proprio con il supporto dell’associazione dei pazienti - afferma la dottoressa Buscarini - viene organizzata ogni anno la riunione nazionale, giunta alla quattordicesima edizione, che costituisce ormai un appuntamento irrinunciabile per i pazienti di HHT, conosciuta anche come Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia, e le loro famiglie. Per questo incontro annuale che offre informazioni aggiornate sui progressi della medicina, arrivano da tutte le regioni italiane per conoscere nuove diagnosi e cure. Mediamente partecipano alle 150 alle 180 persone”.
L’intervento degli esperti del settore
Membro del comitato scientifico internazionale HHT, Elisabetta Buscarini collabora con medici e ricercatori di tutto il mondo che si occupano di tale malattia, è, inoltre, responsabile del centro e coordina l’attività di ricerca e controllo su famiglie di portatori di HHT. Al convegno collaboreranno esperti del settore di altri reparti dell’ospedale Maggiore di Crema, dell’istituto di genetica dell’università di Pavia, diretto dal professor Danesino, e con reparti di differenti ospedali italiani come Pavia, Milano, Cuneo, Brescia, Genova, Roma, segue la diagnosi, la terapia, e i controlli nel tempo di centinaia di pazienti provenienti da tutta Italia.
Opuscolo informativo
Conclude la dottoressa Buscarini: “il programma della riunione nazionale è stato formulato con l’obiettivo di fare, come sempre, il punto sui più recenti aggiornamenti sulla malattia e, in particolare, i progressi relativi ai mezzi diagnostici e alla terapia. Presenteremo un opuscolo informativo che permetterà ai pazienti di facilitare l’autogestione della malattia”. L’incontro è aperto a medici, medici di medicina generale, psicologi, infermieri, ostetriche, assistenti sanitarie. In allegato il programma completo.
