Arci. Le storie dei bimbi farfalla di Gaza e l'impegno instancabile dei volontari italiani

Storie di sofferenza e solidarietà, tenacia ed amore ieri sera presso il circolo Arci di San Bernardino. Ospite della rassegna Di venere e di marte è stata Gianna Pasini, infermiera bresciana che sta dedicando tutto il suo tempo libero a sostegno del popolo palestinese. Pasini ha presentato il libro da lei curato dal titolo Storia di una bambina farfalla di Gaza che racconta la storia di una bimba affetta da epidermolisi bollosa, una malattia genetica ereditaria rara e invalidante, e l'impegno dei volontari italiani del Pcrf (Fondo per il soccorso medico dei bimbi palestinesi). Per Franco Bordo è stata una “testimonianza preziosa”. L'evento è stato preceduto da una cena sociale a favore dei bimbi palestinesi bisognosi di cure sanitarie.

Epidermolisi bollosa

L'epidermolisi bollosa è una malattia che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne. É anche nota come sindrome dei bambini farfalla, riferendosi alla fragilità dei bimbi che ne soffrono simile a quella delle ali di farfalla. Secondo l'Osservatorio delle malattie rare a livello mondiale colpisce un bambino ogni 17 mila nati, ovvero circa 500mila persone.