ultimo aggiornamento ore 12:41
L’Aipamm prosegue nella raccolta a favore della ricerca contro nelle malattie mieloproliferative. alle nuove prospettive terapeutiche nelle malattie mieloproliferative croniche tenutasi Nei giorni scorsi, presso la sala delle Conferenze della Banca di Pescia - Credito Cooperativo, è stata inaugurata, con una tavola rotonda la sezione toscana dell’associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferativi.
Collaborazione tra associazioni
L’incontro, moderato da Carla Breschi, oncoematologa dell'ospedale di Pistoia, è stato introdotto dal coordinatore Maurizio Del Ministro che ha esposto gli obiettivi della nuova territoriale : rispondere ad esigenze d’informazione di pazienti, ma anche offrire un sostegno a quanti uniscono al disagio della malattia problemi economici o che, a causa della malattia, hanno visto peggiorare le proprie condizioni economiche. “Obiettivi che richiedono una collaborazione con altre associazioni locali del settore - ha tenuto a sottolineare Del Ministro - in quanto molti problemi sono comuni a pazienti con altre patologie. Non limitarsi dunque alla testimonianza, ma fare massa critica per incidere concretamente sulle politiche socio/sanitarie nazionali e del territorio”.
Le domande di pazienti e malati
Intenti che il sindaco di Pescia Oreste Giurlani si è detto disponibile a sostenere nell'ambito del complessivo quadro di interventi volti a indurre le varie associazioni a collaborare più intensamente fra loro e ad incrementare il rapporto di stretta collaborazione con il Comune. Giovanni Barosi, presidente dell’Aipamm e appartenente al gruppo di esperti di queste patologie riconosciuto dall'organizzazione mondiale della Sanità, ha rilevato come, tra i servizi dell’associazione, assuma sempre maggiore importanza quello di un'informazione dinamica ,in quanto, per la cronicità ed altre caratteristiche di queste malattie, le domande che i pazienti e i loro familiari si pongono non si esauriscono nel corso delle visite ematologiche, per quanto approfondite possano essere.
Maggiore informazione
“La malattia deve essere un’esperienza consapevole - ha aggiunto Barosi- ed un paziente più informato rende più facile anche al medico prendere quelle decisioni terapeutiche che durante il suo ci si trova spesso a dover affrontare”. Vittorio Rosti del Centro per lo studio e la cura della mielofibrosi del San Matteo di Pavia ha descritto gli approcci terapeutici attuali e in prospettiva, la più complessa, eterogenea e spesso più severa delle tre malattie, mentre Paola Guglielmelli, dell’ospedale Careggi di Firenze ha parlato di aspetti molacolari diagnostici e prognostici delle malattie mieloproliferative croniche.
La giornata contro le malattie mieloproliferative croniche
Nell’occasione è stato anche ricordato l’appuntamento con la quinta Giornata fiorentina dedicata ai pazienti con malattie mieloproliferative croniche che si terrà a Firenze il prossimo 9 maggio. Gilberto Regazzi, vicepresidente dell’Aipamm nazionale, ha rievocato la nascita dell’associazione per iniziativa di parenti e colleghi cremaschi di Gianbattista Mazzini, scomparso a causa della mielofibrosi alcuni anni fa.
La ricerca
La maggior parte delle entrate dell’associazione - che ha scelto di non avvalersi di sponsor di case farmaceutiche - provengono ancora oggi principalmente dal memorial Mazzini che registra una crescente partecipazione della cittadinanza. Con i fondi raccolti l’Aipamm contribuisce alla ricerca con iniziative di studio, acquisto di apparecchiature di laboratorio, istituzione di premi e borse di studio per giovani ricercatori.
