Sollievo dal dolore e dignità dei pazienti, il 5 novembre celebrata la Giornata del ricordo

Domenica 5 novembre verrà celebrata la Giornata del ricordo, un momento dedicato a tutti i famigliari dei pazienti seguiti con cure palliative domiciliari o in hospice. “È molto importante avere momenti divulgativi e di informazione rivolti alla popolazione – spiega Sergio Defendi, responsabile dell’Unità operativa Cure palliative dell’Asst di Crema – oltre ai momenti formativi rivolti ai professionisti”. Il servizio si basa sulla cultura del sollievo dal dolore, per il rispetto della dignità dei pazientie per migliorare la vita del malato e dei suoi famigliari. Il dottor Defendi ha risposto a qualche domanda in proposito.

Quanto conta il tipo di rapporto tra assistito e famigliari?

“Ancora oggi c’è un grosso scoglio culturale da superare. I più anziani tendono a non voler parlare di malattia inguaribile, non sono al corrente delle possibilità e dei limiti delle cure. Spesso i famigliari scelgono di nascondere la diagnosi alla persona anziana, convinti che non sarebbe in grado di sopportare la notizia. In realtà gli assistiti anziani spesso ne sono consapevoli, ma questa situazione gli impedisce di parlare liberamente e di sfogarsi. È la cosiddetta congiura del silenzio: ognuno soffre da solo, senza poterne parlare”.

Cosa cambia con i più giovani?

“La differenza è che vogliono sapere la loro diagnosi da subito. Se, ad esempio, entrano in un istituto oncologico, in un centro per la Sla, intuiscono bene le caratteristiche della loro malattia. In alcuni casi hanno già reperito informazioni attraverso internet o riviste scientifiche. Sono informati, chiedono particolari, voglio essere coinvolti nelle decisioni. Una tendenza che in futuro si rafforzerà sempre di più”.

Cosa pensano i famigliari del servizio?

“Il nostro riscontro quotidiano è molto positivo. Il 90% dei pazienti, attraverso il questionario giudica il nostro servizio ottimo oppure buono, esprimendo buone valutazioni per il tipo di accoglienza, la comunicazione e la nostra attività. Anche i famigliari si sentono supportati. Molto apprezzata è la telefonata quotidiana mattutina, per sapere come hanno trascorso la notte o se ci sono problemi. Per assistere sempre meglio i nostri pazienti a domicilio stiamo portando avanti progetti condivisi con altri specialisti ospedalieri”.

Di cosa si tratta?

“Sono progetti che condividiamo in ospedale con gli specialisti oncologi, neurologi, nefrologi, i medici delle riabilitazioni cardiologica, neuromotoria, respiratoria, e sul territorio con i medici di medicina generale e il Servizio di assistenza domiciliare integrata. L’obiettivo – lavorando in équipe con i colleghi di altre specialità – è garantire ai malati inguaribili di avere un’assistenza che consenta il sollievo dal dolore, che rispetti la loro dignità, che sia attenta alla qualità della loro vita”.

Altre iniziative su cui state lavorando?

“A inizio ottobre abbiamo erogato il corso di formazione dedicato agli operatori sociosanitari e organizzato un convegno per messo a confronto varie esperienze della Lombardia. Il mese prossimo sarà la volta della Giornata del ricordo, aperta ai pazienti, alle famiglie e a tutti gli interessati. Di recente abbiamo rinnovato il sito internet della nostra Unità Operativa e realizzato un nuovo depliant per far conoscere meglio la nostra attività. Ricordiamo che è possibile mettersi in contatto con noi anche attraverso internet (il dettaglio a questo link)”.